Konya’da yaşayan 6 yaşındaki Levi Cafer Nacak, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele ediyor. Cafer’in tedavisi için çalışmalara İzmir’den gönüllü destekçiler katıldı. İzmirli Sevilay Hatırnaz, Cafer’in durumunu çevresine anlatarak destek topluyor. Hatırnaz, “Esnafa, çevremize eşimize, dostumuza Cafer’i anlatıyorum. Onlar da sağ olsun geri çevirmiyor, destek oluyor. Bugün de Karabağlar ilçesindeki sanayiye gelip, esnafa kumbara ve zarf dağıttım. Cafer’in ilacı Dubai’de. Cafer, bu yolu biz olmadan bitiremez. Cafer’in bizlere ihtiyacı var,” dedi.
Levi Cafer Nacak, 40 yaşındaki makine mühendisi Haluk Ramazan Nacak ve 33 yaşındaki çocuk gelişimi öğretmeni Güler Nacak’ın iki çocuğundan biri. 4 yaşındayken yürümekte zorluk yaşamaya başlayan Cafer, ailesi tarafından ortopedi uzmanına götürüldü. Doktor, Cafer’e aşil tendonu kısalığı teşhisi koyarak ameliyat önerdi. Ancak ailesi ameliyat kararı almadı ve fizik tedaviye yöneldi. Haluk Ramazan Nacak, “Fizik tedavi doktoru, oğlumuzu çocuk nöroloji uzmanının görmesini istedi. Çocuk nöroloji uzmanı, kanda kreatin kinaz (CK) yüksekliğinden şüphelenerek genetik test istedi ve 2 ay sonra test sonucu ile DMD teşhisi kondu. 5 yaşındaydı,” şeklinde süreci anlattı. DMD teşhisi konulduğunda hastalığın tedavisinin yokluğuna da dikkat çekti. Aile, birkaç ay sonra yurt dışında bulunan ‘Elevidys’ adlı tedaviyi öğrendiklerinde umutlarını tazelediler.
Cafer’in ilkokula yeni başladığını ifade eden Haluk Nacak, “Durumu kabullenmemiz gerektiğini belirtmişti. Ancak biz durumu anladığımızda dünyamız başımıza yıkıldı. Tedaviyi öğrendiğimizde ise umutlarımız yeşerdi. Cafer, hayata hala umutla bakıyor,” diye konuştu. Şu an 6 yaşında olan Cafer, parmak uçlarında kalıcı olarak yürüme alışkanlığı kazanmış durumda. Fakat topuklarına basmakta zorlandığı, merdiven çıkmanın güçlük taşıdığı, kollarında güçsüzlük olduğu belirtiyor. Aile, Türkiye genelinde yardım kampanyası düzenleyerek çarşı, pazar, okullar gibi noktalarda faaliyetlerini sürdürdüğünü anlatıyor. CAFER yazarak 8256’ya SMS gönderildiğinde, tüm operatörlerden 50 liralık bağış yapılabileceği de belirtiliyor. Bu hesapların valilik kontrolünde olduğunu vurgulayan Nacak, mevcut durumun kritik olduğunu sözlerine ekledi.
Sevilay Hatırnaz, Türkiye’nin çeşitli illerinde DMD ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden çocuklar için gönüllü yardım çalışmaları yürütüyor. “Kampanya yüzde 50 düzeyinde ilerliyor. Çok acil şekilde Cafer’in ilacına ulaşması gerekiyor. DMD’de kas kayıpları kalıcı oluyor. Ama ilacını hemen alırsa çok az hasar olur,” diyerek gelişmeleri aktardı. Hatırnaz, kampanyanın şeffaflığını vurgulayarak, e-devlet üzerinden resmi faaliyet numarası ile tüm sürecin izlenebileceğini belirtti. “İzmir, bu konuda duyarlı bir şehir. Kimseyi geri çevirmedim, okullardan güzel bağışlar geliyor. Cafer’in bu helikopter yolculuğunu tamamlayabilmesi için yolumuza destek olun,” çağrısını yaptı.
Karabağlar’da mobilya işletmecisi Azime Sütgibi ise Cafer’in yardım kampanyasına destek olduklarını belirtirken, “Bu bizim de bir çocuğumuz olabilirdi. Çocuklar gülsün, ağlamasın. Bu yüzden destek olmaya çalışıyoruz,” şeklinde konuştu. Orhan Sütgibi de, “Biz de elimizden geldiğince yardım etmek isteriz. Hem çevremize hem arkadaşlarımıza
1
Ege’de Sıgacik’ta Deniz Çekildi, Endişe Sardı!
2936 kez okundu
2
İzmir’de Orman Yangını: 5 Mahalle Tahliye Edildi!
2878 kez okundu
3
Silahlı Yağma Suçlusu İzmir’de Yakalandı!
2807 kez okundu
4
İzmir’e Mobil Siren Sistemi ile Acil Uyarı!
2781 kez okundu
5
Karabağlar’da Muhtarlarla Kentsel Dönüşüm Toplantısı
2762 kez okundu